很多人希望數(shù)據(jù)也進(jìn)入自由市場。最近采取的一系列舉措表明，數(shù)據(jù)從嚴(yán)格控制的環(huán)境向自由市場世界的轉(zhuǎn)變已經(jīng)勢不可擋。人們需要考慮這些以下事例：

 

•美國一些醫(yī)療機(jī)構(gòu)和技術(shù)提供商發(fā)起了一項(xiàng)名為CommonHealth的開源計(jì)劃，以使采用Android系統(tǒng)設(shè)備的用戶能夠訪問醫(yī)療記錄。該計(jì)劃將極大地增加能夠訪問其醫(yī)療記錄的消費(fèi)者數(shù)量，基本上復(fù)制了蘋果公司的成功，該公司可以讓iOS用戶訪問100多家醫(yī)院和醫(yī)療系統(tǒng)的醫(yī)療記錄。

 

•健康IT 服務(wù)商Allscripts公司向蘋果公司開放了對其電子健康記錄(EHR)系統(tǒng)的訪問權(quán)限，使采用Allscripts平臺的患者可以通過其iOS設(shè)備(如iPhone)訪問其記錄。

 

•Epic公司開展了一項(xiàng)名為Cosmos的大規(guī)模數(shù)據(jù)匯總工作，該工作旨在通過協(xié)議來匯總多個(gè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的2000多萬患者病歷，旨在使數(shù)據(jù)池可用于改善護(hù)理決策的分析。

 

一些醫(yī)療機(jī)構(gòu)正在免費(fèi)提供患者醫(yī)療信息，以便其合法所有者(即消費(fèi)者)可以自由訪問和共享它們。

 

美國衛(wèi)生信息技術(shù)協(xié)調(diào)員辦公室(ONC)試圖通過擬議的可信交換框架和共同協(xié)議(TEFCA)來促進(jìn)數(shù)據(jù)的自由流動，這將促進(jìn)衛(wèi)生信息網(wǎng)絡(luò)之間的數(shù)據(jù)互操作性。在一篇名為“新的創(chuàng)新模式：醫(yī)療數(shù)據(jù)貨幣化”的文章中，行業(yè)專家指出醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)和醫(yī)療計(jì)劃需要通過啟動程序來匯總和貨幣化患者醫(yī)療信息來鼓勵(lì)創(chuàng)新。美國衛(wèi)生信息技術(shù)協(xié)調(diào)員辦公室(ONC)的舉動更像是一個(gè)萬能的數(shù)字密鑰，可以在全國范圍內(nèi)解鎖患者的病歷。美國衛(wèi)生信息技術(shù)協(xié)調(diào)員辦公室(ONC)甚至選擇了一個(gè)官方合作伙伴來促進(jìn)互操作性。

 

這些解鎖工作的重要成果將是新一輪數(shù)字醫(yī)療的創(chuàng)新浪潮，這將使醫(yī)療服務(wù)的時(shí)間、地點(diǎn)和模式越來越多地掌握在醫(yī)療消費(fèi)者手中。

 

美國衛(wèi)生信息技術(shù)協(xié)調(diào)員辦公室(ONC)在支持允許消費(fèi)者不受限制地訪問其醫(yī)療信息的同時(shí)，也敲響了警鐘，以防止第三方應(yīng)用程序?yàn)E用數(shù)據(jù)。美國一些醫(yī)學(xué)協(xié)會也對患者無意中允許第三方訪問其數(shù)據(jù)可能導(dǎo)致的隱私侵犯提出了警告。他們強(qiáng)調(diào)了可能產(chǎn)生的不良影響，其中包括保險(xiǎn)公司、雇主和其他可能利用這些信息歧視消費(fèi)者的人員濫用數(shù)據(jù)的可能性。這些都是合理的關(guān)注。一些愿意將數(shù)據(jù)權(quán)交給大型科技公司的患者在不知不覺中將數(shù)據(jù)權(quán)交給了惡意人員(例如Facebook和劍橋分析的數(shù)據(jù)泄露事件)，他們會意識到確保具有足夠的防范措施，以防止第三方濫用個(gè)人醫(yī)療信息。

 

確實(shí)，那些自愿將其DNA數(shù)據(jù)上傳到開放平臺的患者不僅損害了自己，也對其他人造成了損害。

 

人們現(xiàn)在看到的是，患者數(shù)據(jù)的控制權(quán)從一個(gè)保管人轉(zhuǎn)移到另一個(gè)保管人，即從醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)轉(zhuǎn)移到技術(shù)提供者，或從一個(gè)技術(shù)提供者轉(zhuǎn)移到另一個(gè)。數(shù)據(jù)的合法所有者(即消費(fèi)者)正在通過許多此類安排(例如蘋果公司的健康應(yīng)用程序)獲得訪問權(quán)限，并將有能力將數(shù)據(jù)定向到他們認(rèn)為有助于實(shí)現(xiàn)醫(yī)療保健目標(biāo)的任何平臺或服務(wù)(現(xiàn)在只有一半左右的患者可以通過電子方式訪問他們的記錄，其中很大一部分患者甚至一年不看一次)。

 

即使消費(fèi)者無法訪問其數(shù)據(jù)，也可能以間接方式使他們受益。Epic公司的Cosmos計(jì)劃可能會激勵(lì)醫(yī)學(xué)研究，從而為改善護(hù)理提供突破性的見解。Allscripts公司與蘋果公司達(dá)成的數(shù)據(jù)共享協(xié)議可以解鎖電子健康記錄(EHR)系統(tǒng)迄今為止無法訪問的數(shù)據(jù)，并將其交給消費(fèi)者。正在進(jìn)行的許多行業(yè)合作(例如梅奧診所與谷歌公司之間最近宣布的合作伙伴關(guān)系)可能會導(dǎo)致臨床見解的突破，從而使更多的患者受益。美國衛(wèi)生信息技術(shù)協(xié)調(diào)員辦公室(ONC)的TEFCA計(jì)劃(如果成為法律)將使患者數(shù)據(jù)在美國各州自由流動，從而顯著提高護(hù)理質(zhì)量的創(chuàng)新和改進(jìn)。

 

所有這些努力中所欠缺的一件事是，使消費(fèi)者可以控制如何在這些安排中使用其數(shù)據(jù)的程度得到明確。從這個(gè)意義上說，人們并不是位于患者醫(yī)療數(shù)據(jù)的自由市場中，當(dāng)然也不是消費(fèi)者不僅要決定與誰共享數(shù)據(jù)，還要決定對數(shù)據(jù)訪問收取多少費(fèi)用的自由市場。但是，也許人們還沒有為患者數(shù)據(jù)的自由市場做好準(zhǔn)備。只要新出現(xiàn)的數(shù)據(jù)共享安排能夠改善患者體驗(yàn)和護(hù)理質(zhì)量，同時(shí)降低護(hù)理成本，這并不是一件壞事。

 

解鎖患者數(shù)據(jù)將引領(lǐng)醫(yī)療行業(yè)走向未來，屆時(shí)醫(yī)療服務(wù)將在消費(fèi)者選擇的時(shí)間、地點(diǎn)和模式交付。