隨著數字醫療創新者和醫療保健企業都在試圖改善醫療保健消費者的可獲得性、便利性和結果，數據成為競爭格局如何重塑未來的前沿和中心。由于傳統醫療保健企業面臨著來自非傳統企業的新興競爭，一些傳統企業已開始意識到，它們在海量醫療消費者病歷數據上所擁有的競爭優勢。

 

請考慮以下示例：

 

• 總部位于匹茲堡的Highmark公司提供美國最大的健康保險計劃之一，該公司推出了一項計劃，將其內部創新計劃VITAL轉變為商業產品，旨在幫助數字醫療初創公司在真實臨床環境中測試其產品。這個針對初創公司的計劃的核心價值是訪問Highmark公司在三個州所服務的450萬會員的索賠數據。

 

• 總部位于密蘇里州圣路易斯的仁慈健康中心(Mercy Health)啟動了一個真實的證據網絡，該網絡將匯集來自全美各地臨床網絡的數據，從數百萬患者記錄的臨床數據數據庫開始。該網絡的用戶，包括科研人員、監管機構、制藥公司和醫療技術公司，將有權訪問已去除可識別信息的數據庫。

 

美國醫學協會(American Medical Association)和藍十字藍盾協會(Blue Cross Blue Shield Association)的各自項目都已經實施了一段時間，為初創公司和創新者提供機會，讓他們可以利用自己會員群體來測試、驗證和商業化創新。

 

在新興商業化創新模型中使用患者數據帶來了一些具體的問題：誰擁有這些數據，誰有權訪問這些數據，現在，當這些數據貨幣化后，誰能分享收益?

 

今年早些時候，醫療保險和醫療補助服務中心(CMS)明確了第一個問題的答案——那就是醫療保健消費者。具有諷刺意味的是，醫療保健消費者既無權訪問這些數據(除非跳過諸多障礙)，也沒有能力將其貨幣化。

 

健康計劃和衛生系統是當今醫療數據的保管者。健康計劃會收集、存儲和使用這些數據來設計健康保險產品，對其進行適當定價，并為其成員提供一系列其他福利。衛生系統也是如此操作，盡管這些數據位于由電子健康檔案(EHR)供應商所控制和管理的環境中。多年來，在“醫療保險和醫療補助服務中心”的支持下，數字醫療創新者一直與電子健康檔案供應商展開斗爭，以便更方便地訪問這些數據，同時“醫療保險和醫療補助服務中心”一直在努力推動為醫療保健消費者提供不受限制地訪問其個人病歷。

 

去除患者可識別信息和成員數據的商業用途具有一個基本目的，即實現和加速醫療服務模式的創新，最終通過更好的結果和更低的醫療成本使醫療保健消費者受益。允許數字醫療創新者和科研人員訪問這些數據，可使他們能夠應用先進的分析工具來獲得洞察力，從而推動醫療服務創新，管理人群健康以及其他一系列事物。像Highmark公司這樣的組織正在提出創造性的概念來開啟這些數據，并為研究和創新來開放這些數據——但要付出一定的代價。

 

那么，就出現一個關鍵問題：

 

 

希望增加收入來源的醫療保健企業顯然可以從提供數據集之中獲益。創建一個框架，允許使用他們的數據并在他們的環境中進行測試和試驗數字創新，這也可能為那些可在企業范圍內部署的新想法提供早期可見性。其中一些想法甚至可能值得進行戰略投資，并且未來可能帶來巨大回報。

 

這些替代收入來源正日益成為傳統醫療保健企業核心業務模式的一部分。與我交流的許多衛生系統機構在其創新項目中都有明確的商業化目標。一些衛生系統機構將創新項目視為商業上可行產品的孵化器，而其他機構則希望共同開發解決方案，在短期內能惠及患者人群。在所有情況下，他們的患者數據和病史——在某些情況下，可追溯到幾十年前——對他們的創新項目的成功至關重要。

 

那些數字醫療創新者和初創公司為解決現有問題提出了新方法，或為新問題找到解決方案，它們面臨著巨大的挑戰：獲取真實數據，并有機會在現實臨床環境中驗證其解決方案。可以選擇與健康計劃或衛生系統合作以獲取數據和使用實際環境，從而加快初創公司的產品開發生命周期。這還增加了吸引風險資本投資的機會，包括來自贊助企業的投資。如果創新合作伙伴關系變成產品或解決方案的商業關系，那也沒什么壞處。

 

醫療保健消費者的數據正在為這些新的商業模式提供動力，而這些消費者很可能會問自己，這些模式是如何直接使自己受益的。盡管“醫療保險和醫療補助服務中心”已澄清醫療保健數據屬于消費者，但沒有跡象表明，那些管理數據并通過數據貨幣化的實體擁有明確的補償模式，以分享這些項目帶來的收益。它們的設想是，這些項目所出現的創新將通過更好的質量和更低的醫療成本來間接地使消費者受益。

 

 

由于對使用受HIPAA保護的患者數據有限制，因此為商業企業提供數據訪問伴隨著若干的監管方面挑戰和信息披露要求。最近有關衛生系統與醫藥公司基于商業條款來分享DNA數據是否應向消費者充分披露的問題可能表明，患者在數據貨幣化方面應擁有更大發言權的呼聲越來越高。

 

我們正處于醫療保健領域數據聚合和貨幣化的早期階段。擁有這些數據的機構通常出于各種原因不愿意分享這些數據。一些替代模式正在出現。斯坦福大學最近的一項計劃直接為消費者提供了銷售其醫療數據的機會，甚至還提出了一個基于研究和創新數據價值的差別定價模式。

 

就目前而言，墨菲的黃金法則仍適用：誰擁有黃金，誰制定規則。我們所比喻的黃金就是醫療數據。