多年來，我國醫療機構大都各自為政，即便是一個醫院內部也很難做到信息共享，如今，國家力推健康醫療大數據的共享和應用，但這又將是一個信息共享和個人隱私的博弈。
“建立國家級人口與健康科學數據共享平臺有重大意義。首先，我國優質醫療資源不平衡，如何去了解全國的醫療服務分布，如何在跨省醫療時得到更精準的信息，這類數據對此類宏觀政策的制定有著很好的幫助和借鑒；其次，數據更加規范。根據國家的標準去制定、采集和儲存數據，使得數據更具準確性和權威性。”1月4日，中國醫學科學院北京協和醫學院院校長曹雪濤接受《華夏時報》記者采訪時表示，醫療大數據的共享是基礎，規范發展是關鍵，安全是核心，如何在數據共享過程中保障個人隱私是需要著重去考慮的重要方面。
醫療數據平臺熱潮涌動
面對即將到來的“醫療健康大數據”時代，大數據技術與醫療健康產業融合創新的熱潮涌動。
2016年3月，國務院發布的國民經濟與社會“十三五”規劃綱要中正式提出，實施國家大數據戰略。2016年6月，國務院辦公廳發布《關于促進和規范健康醫療大數據應用發展的指導意見》（下稱《指導意見》），首次把生物學資源和醫療大數據作為國家的基礎戰略資源，也把它納入了國家大數據戰略的布局。同年8月召開的全國衛生工作會議上，國家主席習近平特別提出了要完善人口健康信息服務體系建設，推進健康醫療大數據應用。10月份，“健康中國2030規劃”得以發布，在這個規劃里面也把醫療健康大數據應用創新與發展列入了國家一項重要任務。
“2016年，國家召開了一系列的會議，并且出臺了一系列關于醫療健康大數據指導原則和相關文件。”曹雪濤表示，國家級的醫療健康大數據平臺對我們國家政府的決策，對于病人就診和醫改體系完善、科學研究都會作出應有的貢獻。
據記者了解，多年來，我國的防控項目主要應對的是傳染病，很少涉及到慢性病，因為數據樣本小，慢性病很難統計，更談不上預防。
“對于卒中的發病情況，高危人群和低危人群相比，它的發病情況高了10倍，2010年到2013年40歲以上卒中發病人群還在增長，項目點還在以4%左右的速度增長，這個增長速度是很難令人想象的。同時，卒中病人里中年人已經占到將近50%。這些數據是我們通過國家人口與健康數據共享平臺，經過幾百萬人的海量數據獲得的，覆蓋全國所有的省市。”1月4日，全國人大教科文衛副主任委員王隴德在國家人口與健康科學數據共享平臺科技資源發布會上表示，多年來，卒中患病率一直沒有明確，如今，經過這樣一個數據平臺提供的大樣本數據得到了2%的患病率結果，同時得出結論，卒中病人的數據占比如果控制不好，對國家和家庭的威脅實在太大。
根據這樣的數據結果，王隴德的團隊給國家領導人寫了一封建議信，“篩查和干預中年人的中風風險刻不容緩”，并且得到國家高層的重視，要求重視開展中年人中風篩查，為此，國家開展卒中綜合方案，在國家建立區域的防控體系，同時加大中年人篩查干預和防控力度，到2020年，爭取建立起全國的防治體系。
據記者了解，在政策和需求驅動下，醫療信息化建設將處于景氣上升期，未來幾年在醫院端電子病歷、移動醫療、遠程醫療、醫學影像等系統的部署將成為行業主要增長點，預計行業將保持在15%-20%左右的增速；同時我國各地市區域醫療信息化平臺招投標正在快速展開，預計未來幾年公共衛生信息化將保持在20%-30%的高速增長。
個人隱私如何保護？
醫療健康大數據的共享和應用是政府管理、商業發展和技術創新的需要，但也給個人隱私安全帶來了威脅，使得醫療領域的大數據共享變成了雙刃劍。
根據《指導意見》的設想，數據不能只是躺在某個醫院的信息系統中，各家醫療衛生機構的數據應該匯聚到一塊；數據也不能只是在健康醫療行業中實現聚合，應該打破衛生計生、工信、民政、公安、社保、環保、食藥品監管等部門的壁壘，做到跨部門的數據互聯共享；數據還不能只是在公共部門內流轉，還應該探索推進“可穿戴設備、智能健康電子產品、健康醫療移動應用等產生的數據資源規范接入人口健康信息平臺”。
而這，無疑給衛計委等相關部門提出了一個棘手的課題：如何做好健康醫療大數據的共享和開放工作。
其實，醫療數據共享與個人隱私的矛盾在發達國家同樣是個棘手的問題。
2013年，英國曾推出一個Care.data計劃，將有關病人的數據采集、匯總，進行共享和使用，但是實施不過3年，2016年7月份，該項目被關停，更多的原因則是隱私方面的問題沒有做得很好。首先，對數據的保密性關注不夠，比如，對個人隱私進行匿名化和脫敏處理之后，該系統和其他系統關聯后，依然可以通過數據挖掘的方式辨別有關病人。其次，項目里沒有界定數據開放共享的用處。最后，采集病人的數據信息時，并未征得患者的同意。
“人口健康大數據發展的難題是隱私保護和共享，比如，我們的健康檔案建了好多，但我們應用健康檔案時出現過好多問題，有時候半年也拿不到一個市區的數據，因為他們要保護隱私。”1月4日，國家人口與健康科學數據共享平臺管理中心常務副主任尹嶺表示，對于個人隱私，其平臺從數據采集到應用均有一套管理制度，比如每個單位只授權一個人管理數據庫，責權相對明確，同時，將業務數據導出來作為科研數據使用時，要把個人的姓名、住址等隱私信息去掉。
就此，中國政法大學傳播法研究中心研究員朱巍曾表示，我國現行法律僅將“非法公開”作為承擔侵權責任的構成要件，雖然有利于大數據隱晦性使用的發展，但也可能導致大數據使用被濫用。為此，建議在立法上盡早引入“被遺忘權”立法觀念，將用戶作為自己信息的控制者，在不繼續使用服務或產品之后，相關信息保有者應立即徹底刪除相關信息記錄，同時，必須在立法上明確，法律應禁止醫療信息的非法流動。
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