今天說的這個，可能是近年來最溫情的一個創業故事。

美國食品藥品監督管理局(FDA)最近宣布和一家私人公司達成合作協議，將通過這家公司來進行一些藥物監管。

這家私人公司既不是制藥大廠，也不是零售藥房，而是一個社交網絡，名字叫“Patientslikeme”(和我一樣的患者)。

Patientslikeme的用戶量到現在也不過只有32.5萬人，還不如很多微信公眾號的粉絲多，在用戶量都以億為單位的社交網絡界簡直沒法提。

但這并沒有影響到Patientslikeme“近年來醫療護理領域最偉大的變革推動者之一”的地位。

和其他充斥著自拍、垃圾信息的社交網絡不同，Patientslikeme上幾乎每一個數據都價值千金。

病人社區

Patientslikeme建立了多個病人社區，規模最大的是纖維肌痛、多發性硬化癥以及肌萎縮側索硬化癥(ALS)，整個網站討論的病癥問題多達2000種。

Patientslikeme建立的第一個病人社區就是ALS社區。ALS又稱“漸凍人”，也是霍金所患病癥。去年流行的冰桶挑戰，就是為了號召大家關注這種病癥。

根據美國衛生和公共事務部此前的一個統計，全美大概有1.2萬名“漸凍人”患者;而到今天為止，Patientslikeme網站上已經聚集了7533名“漸凍人”。

也就是說，“漸凍人”這種非常罕見的病癥，全美有60%的患者都集中在Patientslikeme上，幾乎毫無保留地分享著他們的病情階段、不同治療方法下的效果以及康復情況。

要知道制藥公司做一次臨床試驗的代價極為高昂，基本上單期單個病人的成本都要幾萬美元起，而且一般只能測試出數百位病人對藥品的反應。

所以當Patientslikeme攜帶著數以萬計慢性病病人的數據橫空出世時，許多制藥公司眼里看到的都是黃金。

除了FDA，今年4月，英國制藥巨頭阿斯利康就和Patientslikeme簽署了一項為期5年的合作協議，獲得了后者全球網絡的訪問權限。

為了兄弟

對于Patientslikeme網站上的海量疾病真實情況數據，各種制藥公司都垂涎欲滴，因為這是未來發展定制醫療模式的金庫。

但這家公司的創始初衷并非為了商業成功，而是為了家人。

公司創始人杰米·海伍德(JamieHeywood)最早是麻省理工學院(MIT)機械工程學院的學生，毫無任何醫學背景。在2004年時，海伍德的哥哥斯蒂芬·海伍德(StephenHeywood)被診斷出得了“漸凍癥”。

這個疾病就此改變了斯蒂芬和杰米的人生。杰米從此以后生活的全部重心，就是讓哥哥盡可能地活下去。

除了像霍金這樣的人，大部分普通“漸凍人”能得到的治療都十分有限。因為利潤太少，制藥公司根本不愿意投入成本去研究這種罕見病。

杰米選擇了一種驚人的積極態度，他在地下室自己搭建了ALS的治療設備，并創建了一個ALS小組。

這個ALS小組，就是Patientslikeme的最早模型，第一個用戶就是杰米的哥哥斯蒂芬。

杰米將斯蒂芬的生命旅程轉換成了數據，從綠色到紅色，代表了斯蒂芬病情逐漸加重的各個階段。

綠色代表斯蒂芬是一個健康的29歲建筑工人，但在他結婚時已經無法自己扣上扣子;當網站上的小人變紅時，斯蒂芬開始不能自由游泳，最后他完全癱瘓了。

在這個時候，杰米替斯蒂芬與全世界分享他的生命，他們兩兄弟在這幾年的歷程，后來被拍成了紀錄片，就是多次獲獎的《生生不息》。

匯聚海量病人信息

斯蒂芬終于在2006年去世，但杰米一手創造的ALS小組繼續延續了下來，越來越多的“漸凍人”患者都加入了病情分享。

也許有些病人會逃避考慮未來會怎么樣，但大多數病人都希望知道自己的病情會走向何方，以及給自己的生活帶來何種影響。

和一般的單純分享病歷不同，Patientslikeme提供了一套自測模型，讓病人可以記錄自己在日常生活中的疾病感受，以及對各種藥物的反應。

所有這些信息都在病人之間公開分享。

比如你搜索“焦慮癥”，就會出現1.3萬例病人現在的焦慮情況，以及他們是如何應對焦慮的，他們中有哪些人在服用哪些藥，又分別有什么樣的治療效果或者副作用。

同時還能追蹤個體情況，比如可以搜索用某種藥兩年以上的病人的情況，或者每日服用4毫克該藥物的病人的情況如何，甚至還能發現有多少藥會導致便秘問題。

此前，對于這些時間跨度長，又充滿真實細節的病人海量信息，監管者、研發機構和制藥公司做夢也不敢想，現在卻發現已經有這樣的一個擁有大量患者的平臺了。

Patientslikeme還逐漸加入了各種新的數據應用，比如“時間機器”。通過集合同癥狀病人的數據，可以繪制出一個病人將要面臨的病情發展和生命階段。

對于那些沒有遵從“時間機器”所呈現出的規律的病人，Patientslikeme就會去尋找這些異常病人，看到底是什么因素使他們發生了變化。

Patientslikeme是一個人們如此渴望分享隱私的社交平臺。醫療數據一方面如此寶貴，另一方面又無比封閉，幾乎都掌握在私人制藥公司或者醫院手里。

而近年來崛起的新型互聯網醫療公司的出現，紛紛打破了這種數據的壟斷。

無論是像Patientslikeme這樣的慢性病分享平臺，還是像23andme這樣的基因檢測公司，都以一種全新的方式繞過了傳統的醫院和研究所，匯聚了大量珍貴的病人數據。

未來的醫療進步，或許就建立在這些數據的共享之上。