5月4日,據每日郵報報道,知情人士爆料稱,在未經患者同意下,谷歌已經獲得160萬份私人醫療記錄,用以研發幫助監控腎病的應用。
據悉,2015年9月份,谷歌英國子公司DeepMind和皇家慈濟NHS信托會(Royal Free NHS Trust)簽署數據共享協議。根據協議,DeepMind可以通過皇家慈濟NHS信托會運營的三家倫敦醫院,使用160萬名患者的醫療數據。做為回報,谷歌需要幫助其研發監督病人可能出現腎衰竭的應用。
這些傳輸給谷歌的數據包括病人的完整醫療史,包括他們是否被診斷患有艾滋病、抑郁癥、毒品或酒精上癮以及墮胎等信息。DeepMind正在開發應用,當脫水引發的腎衰竭導致病人陷入危險時,這種軟件就會向醫生發出警報。此外,這款應用還能處理血液檢測結果,當病人出現危險時,可以立即通知醫生。
這些數據中包括住院病人的姓名和醫療史。但是沒有任何病人被提前獲得通知,此事凸顯了私人公司在未經患者允許就能獲得高度敏感醫療信息。隱私權益保護人士稱,這也凸顯了公眾缺少控制個人信息的能力。專家稱,谷歌與皇家慈濟NHS信托會簽署的數據共享協議可能創造先例,病人數據將被定期傳給私人公司。
谷歌和信托會都未提前征求病人許可,因為信托會可以傳輸某些匿名醫療信息,但前提是必須被用于改進醫療的研究目的。皇家慈濟NHS信托會堅持稱,他們沒有向谷歌出售這些信息,協議中也不涉及金錢交易。谷歌也表示,數據都是經過加密的,只會通過計算機程序處理,沒有網上泄漏的可能。
但是谷歌和皇家慈濟NHS信托會都沒有解釋任何開發一款應用需要用到如此多的病人數據。畢竟這個項目只是試點計劃,如果其取得成功,其他醫院也可能請求谷歌幫助研發類似應用,并向其傳送醫療數據。
按照協議,谷歌旗下DeepMind公司可以訪問皇家慈濟NHS信托會旗下3家醫院所有住院病人的醫療信息,現在還不清除有多少病人涵蓋在內。這家公司可按月獲得有關所有病人的信息,直到2017年。盡管這些病人理論上有權選擇拒絕公布信息,但他們首先需要了解這份協議的存在,然后聯系醫院數據保護人員,并發出特別請求。
隱私與公民自由壓力組織Big Brother Watch的研究主管丹尼爾·內斯比特(Daniel Nesbitt)表示:“隨著有關我們的信息被越來越多的共享,在很多情況下,民眾根本不知道誰在使用他們的信息。我們經常看到數據在未經同意或正確理解的情況下被分享,這會產生巨大影響。病人被告知相關計劃和共享個人信息非常重要。”
病患協會首席執行官凱瑟琳·墨菲(Katherine Murphy)也稱:“如此多的數據落入壞人之手,將產生可怕后果。患者隱私必須受到保護。”病患隱私問題專家尼爾·巴蒂亞(Neil Bhatia)表示:“病人需要了解情況,他們應該有選擇退出谷歌計劃的權利。”健康數據隱私組織MedConfidential發言人菲爾·布斯(Phil Booth)說:“我們不知道谷歌為何需要如此多醫院病人的的敏感治療數據,而且需要覆蓋5年時間。”
皇家慈濟NHS信托會發言人稱:“我們聯合DeepMind研發可幫助治愈腎病的應用,絕對沒有與DeepMind共享病人身份數據。所有信息都由名為Streams的應用發送、處理以及加密,直到重新回到臨床設備上再解密。”
DeepMind資深科學家 多米尼克·金(Dominic King)表示:“對于尋找病人病情惡化癥狀的醫護人員來說,獲得及時和相關臨床數據非常重要。這項工作的重點是監控腎衰竭,它每年導致4萬多名英國人死亡。腎病專家認為,這套警報系統將改變治療結果。”DeepMind聯合創始人穆斯塔法·蘇利曼(Mustafa Suleyman)說:“我們總是將自己置身于病人數據保護的最高標準之上。”
谷歌可能從醫療領域獲利數十億美元,并致力于擴大這個領域。2013年,谷歌宣布正將注意力轉向對“永生”的追求。谷歌聯合創始人兼首席執行官拉里·佩奇(Larry Page)宣布,他們正開展名為Calico的福利項目,致力于挑戰衰老和與疾病相關問題,并將利用生物科技公司Genentech的技術尋找可潛在治愈與衰老相關疾病的方法。
2014年,谷歌推出雄心勃勃的科學項目Baseline Study,從175人身上收集匿名遺傳和分子信息,然后擴展到數千人,以便幫助提前發現疾病,比如癌癥和心臟病等。這個項目由著名分子生物學家安德魯·康拉德(Andrew Conrad)領導。