《關(guān)于促進(jìn)和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展的指導(dǎo)意見》提出：到2020年建成國家醫(yī)療衛(wèi)生信息分級(jí)開放應(yīng)用平臺(tái)，實(shí)現(xiàn)與人口、法人、空間地理等基礎(chǔ)數(shù)據(jù)資源跨部門、跨區(qū)域共享，醫(yī)療、醫(yī)藥、醫(yī)保和健康各相關(guān)領(lǐng)域數(shù)據(jù)融合應(yīng)用取得明顯成效。包括醫(yī)院HIS信息、醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)診療數(shù)據(jù)、個(gè)體用戶健康畫像、基因圖譜繪制等業(yè)務(wù)，為社會(huì)醫(yī)療與以應(yīng)用AI技術(shù)的智慧醫(yī)療提供數(shù)據(jù)支撐，拓寬醫(yī)療大數(shù)據(jù)在社會(huì)醫(yī)療的應(yīng)用場(chǎng)景。
醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺(tái)工作是收集數(shù)據(jù)，核心是為了數(shù)據(jù)應(yīng)用與共享，在此基礎(chǔ)上助力新醫(yī)改。但醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺(tái)在收集與共享方面也有許多問題，數(shù)據(jù)質(zhì)量不高、存在信息孤島、篡改失真、記錄遺漏、泄露個(gè)體隱私、數(shù)據(jù)灰色交易等等，這些就像散布在鏈條上的問題塊，阻礙平臺(tái)數(shù)據(jù)的收集與流通共享，關(guān)系新醫(yī)改的三醫(yī)聯(lián)動(dòng)、健康服務(wù)、基因測(cè)序等也因此被封住了“任督二脈”。
醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺(tái)存在的問題
現(xiàn)階段醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺(tái)在工作流程的各階段對(duì)數(shù)據(jù)處理都存在不合理情況：收集階段的信息不完整、異結(jié)構(gòu)化信息;處理階段的標(biāo)準(zhǔn)化處理、價(jià)值信息提取不足;共享階段的信息孤島、數(shù)據(jù)泄露;應(yīng)用階段的利用度不夠、數(shù)據(jù)灰塵等。前兩階段造成的數(shù)據(jù)偏失，共享階段的共享困難，應(yīng)用階段不充分無法形成倒逼，所以醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺(tái)很難實(shí)現(xiàn)“精通八脈，氣運(yùn)八方”的效果。
1. 收集階段缺乏統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)與全面收集：就各級(jí)建立的數(shù)據(jù)中心與信息管理系統(tǒng)來看，信息收集缺乏統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，忽略信息收集的全面性，導(dǎo)致各機(jī)構(gòu)只收集需要的信息，患者不能形成完整畫像;就市場(chǎng)上醫(yī)療數(shù)據(jù)公司來看，公司之間的健康數(shù)據(jù)不僅沒有統(tǒng)一的收集標(biāo)準(zhǔn)，而且收集的信息也大多是零散信息，異結(jié)構(gòu)化、半結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)偏多，缺乏記錄患者完整醫(yī)療信息的數(shù)據(jù)系統(tǒng)。
2. 處理階段標(biāo)準(zhǔn)化處理與價(jià)值數(shù)據(jù)提取不足：醫(yī)療數(shù)據(jù)有很多細(xì)分，如醫(yī)院信息、器械信息、醫(yī)生診斷信息、患者信息、健康信息等，現(xiàn)階段在處理數(shù)據(jù)時(shí)對(duì)細(xì)分信息的歸類還有待改進(jìn);在類似于患者服藥量、臨床數(shù)據(jù)、影像資料等價(jià)值數(shù)據(jù)提取不足，有待完善參考數(shù)據(jù)價(jià)值而形成的數(shù)據(jù)等級(jí)機(jī)制。
3. 共享階段信息孤島與信息泄露問題嚴(yán)重：信息孤島是指擁有醫(yī)療數(shù)據(jù)的主體之間缺乏一個(gè)聯(lián)結(jié)空間，雖然各級(jí)都建立健康數(shù)據(jù)管理機(jī)構(gòu)，但是醫(yī)療數(shù)據(jù)從收集到共享還是一個(gè)漫長的過程，需要協(xié)調(diào)各個(gè)數(shù)據(jù)平臺(tái)與克服異構(gòu)化數(shù)據(jù)帶來的使用障礙;還存在一些醫(yī)療機(jī)構(gòu)與研究單位對(duì)患者數(shù)據(jù)進(jìn)行一些“灰色交易”，但公眾無法得知數(shù)據(jù)流向與脫敏情況。
公眾知情同意模式仍待發(fā)展，知情同意指主體在充分知曉個(gè)人信息被利用的范圍、方式和后果后，自主做出如何處理個(gè)人信息的決定。現(xiàn)階段雖然公眾作為醫(yī)療數(shù)據(jù)輸出的主要端口，但沒有權(quán)力決定自己醫(yī)療數(shù)據(jù)的使用，哪些需要脫敏，哪些不允許使用。應(yīng)該建立屬于公眾個(gè)體的醫(yī)療數(shù)據(jù)庫，公眾選擇信息可以使用的范圍并且追蹤數(shù)據(jù)流向，醫(yī)療數(shù)據(jù)商用亦應(yīng)對(duì)公眾提供對(duì)等福利。
4. 應(yīng)用階段存在數(shù)據(jù)利用度不夠情況：對(duì)于CT、核磁等價(jià)值資料未充分利用，多數(shù)電子健康數(shù)據(jù)成為灰塵信息。使用醫(yī)療數(shù)據(jù)進(jìn)行智能輔診、繪制畫像、對(duì)接C端醫(yī)療服務(wù)商等方面還在起步階段。
區(qū)塊鏈完善醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺(tái)，提供商業(yè)運(yùn)作模式
由于區(qū)塊鏈技術(shù)能完整收集數(shù)據(jù)鏈、不泄露信息等特點(diǎn)，在數(shù)據(jù)領(lǐng)域的應(yīng)用逐漸增多;另一方面電子健康病例(EHR)、DNA錢包、醫(yī)療信息溯源等在醫(yī)療數(shù)據(jù)領(lǐng)域得實(shí)際應(yīng)用;以及LunaCoin、MEDC醫(yī)療鏈等醫(yī)療數(shù)據(jù)商用模式的構(gòu)建，為人們使用區(qū)塊鏈完善數(shù)據(jù)平臺(tái)與數(shù)據(jù)商用的提供參考方式。
在數(shù)據(jù)收集和處理階段，使用區(qū)塊鏈技術(shù)構(gòu)建的電子病歷，能完整記錄包含生命體征、記錄服藥、診斷結(jié)果、病史手術(shù)等健康數(shù)據(jù)，以及醫(yī)護(hù)人員、地點(diǎn)、器械相關(guān)等涉醫(yī)數(shù)據(jù)。各醫(yī)療機(jī)構(gòu)根據(jù)收集的完整數(shù)據(jù)鏈，再提取各自所需信息，克服了收集與數(shù)據(jù)處理沒有統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)的弊端。
在數(shù)據(jù)共享階段，使用區(qū)塊鏈技術(shù)構(gòu)建數(shù)據(jù)使用的商業(yè)模式，解決公眾知情同意與醫(yī)療數(shù)據(jù)泄露的問題。建立公眾個(gè)體的醫(yī)療數(shù)據(jù)庫，設(shè)置個(gè)體掌握的私鑰，患者在就醫(yī)時(shí)可以授權(quán)數(shù)據(jù)分享，明確可以訪問他們的醫(yī)療數(shù)據(jù)的機(jī)構(gòu);公眾個(gè)體在數(shù)據(jù)庫中保存相關(guān)醫(yī)療數(shù)據(jù)，各醫(yī)療機(jī)構(gòu)與數(shù)據(jù)公司等可以與公眾個(gè)體進(jìn)行協(xié)商來換取數(shù)據(jù)，使用ICO過的醫(yī)療加密貨幣或者采用積累積分兌換等形式使數(shù)據(jù)交換商用化，除去傳統(tǒng)醫(yī)療數(shù)據(jù)中間商，點(diǎn)對(duì)點(diǎn)直接對(duì)接交換;并且公眾個(gè)體有權(quán)選擇數(shù)據(jù)脫敏程度，由于區(qū)塊鏈技術(shù)的可追溯性，可以使公眾個(gè)體追蹤數(shù)據(jù)的流向。
現(xiàn)階段使用區(qū)塊鏈應(yīng)用到醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺(tái)也逐漸落地，2017年8月，阿里健康與常州醫(yī)聯(lián)體合作，醫(yī)聯(lián)體+區(qū)塊鏈試點(diǎn)項(xiàng)目幫助醫(yī)療業(yè)務(wù)數(shù)據(jù)實(shí)現(xiàn)互聯(lián)互通。2018年8月6日，韓國生物技術(shù)公司Macrogen與大數(shù)據(jù)公司Bigster合作，采用區(qū)塊鏈技術(shù)建立醫(yī)療平臺(tái)，安全存儲(chǔ)和交換基因組數(shù)據(jù)等醫(yī)療信息。隨著區(qū)塊鏈自身不斷的完善與DAG技術(shù)的發(fā)展，相信區(qū)塊鏈能夠打通醫(yī)療大數(shù)據(jù)的“任督二脈”
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